Hoe het begon

In 2022 deed ik een master neuropsychologie in Maastricht. Ik vond het super interessant. Ik leerde over het brein en hoe je goed wetenschappelijk onderzoek uitvoert. Ondertussen ging ik nog bijna elk weekend naar Amsterdam of Huizen om bij mijn familie te zijn.  

 

Tot mei dat jaar. Ik begon een soort rare aanvallen te krijgen. Ik was bekend met paniekaanvallen en dacht eerst dat dat het was. Maar het voelde toch heel anders. Ik was bang dat ik flauw ging vallen en kon moeilijk wakker blijven. Het was alsof alles om me heen steeds verder weg was, alsof ik in een tunnel zat. Geluid hoorde ik nog wel maar het klonk alsof ik onder water was. Reageren lukte niet altijd, praten was lastig en mijn armen kon ik niet bewegen. Mijn ogen vielen dicht of knipperde heel erg. Ik raakte de controle over mijn lichaam kwijt en wist niet waardoor. Het was heel eng.

In de gang naast de onderzoeksruimte belde ik mama. Wat gebeurde er met mij? Mijn begeleider was gelukkig erg aardig en ik mocht naar huis. 2,5 uur in de trein naar Huizen. De aanvallen bleven komen. Ondertussen had ik ook last van schokken in mijn armen en benen. Op 30 mei konden we naar de neuroloog en op 5 juni ben ik terug verhuisd van Maastricht naar Huizen om weer bij mijn ouders te gaan wonen. Voor mezelf zorgen ging niet meer.

Onderzoeken

Twee weken later kon ik in het ziekenhuis terecht voor een MRI en EEG. Zou ik hersenschade hebben, of misschien epilepsie? Zoveel vragen, zoveel onduidelijkheid. Op dat moment had ik dagelijks zo veel aanvallen dat we ze niet meer konden tellen. Alleen als ik sliep had ik rust. Maar vervolgens werd ik nog net zo bekaf wakker. 

Weer twee weken later kwam de uitslag. Er waren geen afwijkingen te zien op de scans. Dat was een opluchting. Maar wat betekende dat dan?  De neuroloog vertelde dat hij dacht aan psychogene niet epileptische aanvallen (nu functionele aanvallen). Maar om dat zeker te weten raadde hij aan een opname te doen bij het epilepsie-expertisecentrum SEIN in Zwolle. Van 18 t/m 22 juli zat ik intern in Zwolle waarvan 1 dag 24 uur met EEG. Bij Sein kreeg je een alarmbel om en werd er 24 uur per dag een camera op je gericht. Als ik een aanval voelde aankomen moest ik op de bel drukken. Dan kwam de verpleging en konden ze later precies zien op de opname wat er gebeurde. Het eten had niet echt smaak maar de mensen waren gelukkig erg lief. Mijn ouders kwamen elke dag langs en mijn zusje had voor iedere dag dat ik daar zat een brief in een enveloppe gedaan om te lezen. Elke ochtend keek ik uit naar die momenten. Verder was ik een beetje aan het lezen, deden we soms een spelletje en schreef ik mijn scriptie af. Want ja daar was ik nou zo ver mee, daar ging ik toch niet zomaar mee stoppen? Concentreren ging slecht, maar ik moest en zou die scriptie afschrijven. Het meeste werk was gelukkig al gedaan. Na die week werd bekend dat de aanvallen inderdaad niet door epilepsie kwamen. Met een folder over FNS werd ik naar huis gestuurd. 

Chloé met EEG tijdens opname in SEIN

Onduidelijkheid

Ik voelde opluchting, ik had geen epilepsie. Maar wat was dit dan, deze ziekte? Was dit voor altijd of was dit te behandelen? En hoe dan? Er was sowieso geen medicijn. Online kon ik ook niet meer duidelijkheid vinden. Ik las verhalen van mensen die al jaren klachten hadden, andere enkele dagen. Ik las dat FNS als een psychische stoornis bestempeld werd, maar ook dat dit een verouderd inzicht was. Voor een kort moment was ik opgelucht en had ik duidelijkheid. Maar dit verdween heel snel en er kwamen alleen maar veel meer vragen.

 

Na de opname ben ik gestart met fysiotherapie en langzaamaan leken de klachten steeds iets minder te worden. Thuis zeiden we tegen elkaar, was dit nou een dag zonder aanvallen? Heb ik nou al een hele dag geen schokken? Steeds vaker waren er dagen zonder klachten en ik kreeg steeds meer energie. 

 

Zou dit het dan zijn geweest voor mij? Met mijn masterdiploma op zak begon ik met solliciteren. In augustus ben ik nog even op vakantie geweest en in september 2022 was ik klachtenvrij en ben ik begonnen met een promotieonderzoek bij het VUmc in Amsterdam. Ik deed onderzoek naar mensen met MS. Ik deed neuropsychologische testen en voerde MRI scans uit. Ik kon mijn kennis uit mijn opleiding gaan gebruiken! 

Reactie plaatsen

Reacties

Olga Dol
4 maanden geleden

Heel goed geschreven en duidelijk voor een leek

Monique
4 maanden geleden

Lijkt net of ik mijn eigen verhaal lees.🤍