Wat is FNS?
In het kort
- FNS staat voor Functionele Neurologische Stoornis
- FNS is een hersenziekte waarbij er iets mis gaat in de communicatie tussen het brein en het lichaam
- De precieze oorzaak van FNS weten we nog niet, maar biologische-, psychologische-, en sociale factoren spelen een rol
- FNS verloopt bij iedereen anders, sommige mensen herstellen terwijl andere langdurig ziek blijven.
- Er zijn veel verschillende soorten symptomen die horen bij FNS
- De diagnose wordt vaak gesteld door een neuroloog op basis van positieve kenmerken
- Er bestaat behandeling maar helaas werkt dat niet bij iedereen
- Er is nog veel onbekend over FNS en onderzoek is hard nodig!
Functionele Neurologische Stoornis
FNS staat voor Functionele Neurologische Stoornis en is een hersenaandoening. Er is geen schade aan het brein (of overige zenuwstelsel) en ook in het bloed zijn geen afwijkingen te vinden. Toch ervaren patiënten klachten. Bij FNS gaat er iets mis in de communicatie tussen het brein en het lichaam en dit kan veel verschillende klachten veroorzaken.
Hoe leg ik FNS uit?
Waardoor ontstaat FNS?
We weten niet precies waardoor FNS ontstaan. Waarschijnlijk bepalen verschillende dingen samen of je FNS krijgt of niet. Bij FNS is er geen schade in het brein (en totale zenuwstelsel) te zien. Ook zijn er geen afwijkingen in het bloed te vinden.
Waarschijnlijk ontstaan de klachten doordat er een verstoring is in het functioneren van hersennetwerken. We weten dat biologische, psychologische en sociale factoren een rol kunnen spelen in het ontstaan en in stand houden van FNS klachten. Denk hierbij aan eerdere ziekte, stress, overbelasting of bepaalde denkpatronen. Dit wordt samengevat in het bio-psycho-sociale model.
Wanneer klachten blijven bestaan na behandeling, kan het helpend zijn om samen met een behandelaar te kijken naar welke factoren mogelijk invloed hebben.
- Sommige van deze factoren zijn beïnvloedbaar — samen kun je zoeken naar manieren om hier verandering in te brengen, zoals het verbeteren van je energiebalans of het verminderen van stress.
- Andere factoren zijn minder goed te veranderen, zoals een stressvolle levensgebeurtenis of een onderliggende aandoening. Toch kan het helpend zijn om te weten dat deze factoren er zijn: het geeft inzicht in je situatie en kan zorgen voor meer acceptatie en rust.
Meer weten over langdurige klachten? Bekijk onze pagina over chronische FNS.
Een onvoorspelbare ziekte
Het is moeilijk om precies te zeggen hoeveel mensen in Nederland FNS hebben, omdat de klachten vaak niet meteen herkend worden of de diagnose niet gesteld wordt. Onderzoekers maakte een schatting dat in het Verenigd Koninkrijk tussen de 50.000 en 100.000 mensen officieel de diagnose FNS hebben. Als we dezelfde berekening toepassen op het aantal inwoners in Nederland komen we uit op ongeveer 14.000 tot 25.000 mensen met FNS die officieel gediagnostiseerd zijn in het ziekenhuis.
In de studie beschreven de onderzoekers dat de werkelijke aantallen waarschijnlijk veel hoger liggen en dat er in Nederland waarschijnlijk rond de 85.000 mensen met FNS zijn. Terwijl andere zelfs nog hoger zitten en zelfs spreken van 200.000 mensen.
De onderzoekers concludeerde: FNS komt vaak voor, en net zo veel of zelfs vaker dan andere bekende neurologische aandoeningen.
(Ter vergelijking: In Nederland hebben ongeveer 36.000 mensen MS)
FNS klachten kunnen op elke leeftijd ontstaan, maar vaak ontstaan de eerste klachten tussen het 20e en 40e levensjaar. Deze klachten noemen we ook wel symptomen. Er zijn veel verschillende soorten symptomen die kunnen voorkomen bij FNS, zo hebben sommige mensen last van bewegingsstoornissen en/of verlammingen, terwijl andere last hebben van visuele klachten of aanvallen met gedeeltelijk bewustzijnsverlies. Bekijk hier een overzicht van de symptomen die kunnen voorkomen bij FNS met uitleg.
FNS is onvoorspelbaar, van te voren is niet te zeggen hoe de ziekte verloopt. Bij een deel van de patiënten zijn de klachten mild en tijdelijk maar ze kunnen ook invaliderend en chronische worden. Daarnaast verschillen patiënten ook erg in de hoeveelheid symptomen die zij ervaren en of de klachten constant aanwezig zijn of in vlagen komen en gaan. FNS kan een grote impact hebben op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten.
Bekijk de video voor meer uitleg over FNS, de symptomen, behandeling en meer
Een grote misvatting bij FNS is dat patiënten hun klachten veinzen (faken of nadoen) omdat er in het brein geen schade te zien is. Dit is absoluut niet waar!
In een onderzoek naar het nadoen van klachten werden patiënten met een functionele verlamming vergeleken met acteurs die een verlamming nadeden. Beide groepen kregen een functionele MRI (fMRI). Dit is een scan waarbij gekeken wordt naar hersenactiviteit in plaats van alleen een plaatje van het brein waar je de structuur kan zien. Op de functionele scan was te zien dat de activiteit in de hersenen van patiënten met FNS duidelijk anders was dan mensen die geen FNS hebben en de klachten nadoen.
FNS is niet nep, patiënten doen de klachten niet na maar ervaren dit echt!
Meer onderzoek met de fMRI
Ander onderzoek met deze zogenaamde fMRI laat zien dat er verstoringen zijn in het functioneren van verschillende hersengebieden. Deze hersengebieden zijn onder andere belangrijk bij aandacht, verwachtingen, emotieregulatie, cognitieve controle en 'self agency' (het gevoel dat je grip hebt op bijvoorbeeld bewegen).
Belangrijk om te vermelden is dat met dit type scan je FNS niet kan diagnosticeren. De verschillen zijn te zien als je grote groepen vergelijkt met en zonder FNS maar op individueel is dit nog niet bruikbaar. Bovendien is dit ook niet nodig op de FNS diagnose te stellen. Deze wordt namelijk gemaakt op basis van positieve kenmerken.
De diagnose
Een neuroloog kijkt naar kenmerken die de diagnose steunen. Zogenaamde positieve kenmerken. Dit zijn bijvoorbeeld verschillende symptomen die passen bij FNS, maar ook hoe die klachten zich uiten. Hier hebben artsen speciale testen voor. Bij de symptoom pagina geven we voorbeelden hiervan. Soms wordt de diagnose ook gesteld door een kinderarts of kinderneuroloog, bij spraak-, slik- of gehoorproblemen door een KNO-arts, en bij visusproblemen door een oogarts.
Wanneer er twijfel is over de diagnose of wanneer er mogelijk een tweede ziektebeeld aanwezig is kan soms aanvullend onderzoek worden gedaan, zoals een MRI- of EEG-scan. Dit is dus niet noodzakelijk voor de diagnose FNS.
Neurologen stellen jaarlijks tussen de 4 en 12 op de 100.000 inwoners de diagnose FNS (bron: Handbook of Clinical Neurology - Functional Neurological Disorders, Jon Stone ea).
Vertrouwen in de diagnose
Patiënten met functionele symptomen ervaren vaak bezorgdheid over de nauwkeurigheid van hun diagnose, en ze vragen zich af of er mogelijk een onderliggende ziekte over het hoofd is gezien.
Sommige patiënten hebben het gevoel dat hun klachten overeen kunnen komen met symptomen van andere neurologische aandoeningen, en ze twijfelen soms of de arts deze mogelijkheid heeft overwogen.
Het is inderdaad mogelijk dat de symptomen ook passen bij andere neurologische aandoeningen. Het is echter belangrijk op te merken dat het type klacht en het verloop ervan vaak verschillen. Een goede uitleg van uw arts kan u hierin geruststellen.
Voor een effectieve behandeling is het van groot belang dat u vertrouwen heeft in de gestelde diagnose. Indien er twijfels zijn omtrent de diagnose, kan dit aanzienlijke impact hebben op het succes van uw behandeling.
"Waarom heeft mijn arts het steeds over conversiestoornis?"
Door de geschiedenis heen is de kijk op FNS behoorlijk veranderd. Dit kan verklaren waarom jouw arts een andere uitleg geeft over FNS of een ander idee heeft over waarom jij klachten hebt. Graag leggen we daarom uit waar die denkwijze (en soms vooroordelen) vandaan komen.
In de 19e eeuw deed Jean-Martin Charcot (de grondlegger voor moderne neurologie) veel onderzoek naar FNS. Volgens Charcot hoorde FNS thuis binnen de neurologie en hadden de symptomen te maken met aandacht- en verwachtingspatronen.
Toen in het begin van de 20e eeuw de vakgebieden neurologie en psychiatrie ontstonden, werden patiënten met FNS steeds vaker richting de psychiatrie gestuurd. Dit kwam door het werk van Sigmund Freud. Hij zag FNS als een intrapsychisch conflict dat niet opgelost werd of een trauma dat onderdrukt werd dat leidde tot neurologische symptomen. Hij noemde dit een conversiestoornis. Conversie betekent omzetting en verwijst naar het psychische probleem dat omgezet wordt in fysieke symptomen. Deze visie is lang de standaard gebleven.
In 1994 liet onderzoek zien dat bij patiënten met FNS er niet altijd een psychische stressor aangewezen kon worden als oorzaak van de klachten. Patiënten hadden in plaats daarvan bijvoorbeeld lichamelijk letsel voordat de FNS klachten ontstonden. Dit heeft ervoor gezorgd dat FNS weer op het grensvlak tussen de neurologie en psychiatrie kwam te liggen.
Patiënten vinden het soms lastig dat artsen FNS nog steeds als psychiatrisch of psychisch beschouwen en staan niet open voor bepaalde behandelingen. Het is echter belangrijk dat FNS wordt gezien als een hersenaandoening waarbij verschillende factoren een rol kunnen spelen, zowel biologisch, psychologisch als sociaal. Eigenlijk net als bij alle andere aandoeningen! Het in hokjes denken, een ziekte is óf psychisch óf neurologisch, is niet meer van deze tijd en langzaam aan komt er steeds meer erkenning voor dit nieuwe model.
ALK / SOLK - medische termen uitgelegd
Zorgverleners kunnen soms spreken over ALK en/of SOLK. Dit zijn medische termen die wij graag toelichten.