Deze website is opgezet om de juiste informatie te geven en het zorgpad te vergemakkelijken voor patiënten met een functionele neurologische stoornis en hun naasten
Graag benadrukken wij dat de informatie op deze website is gebaseerd op wetenschappelijke inzichten of deskundig advies uit het vakgebied. Echter bestaat er binnen de wetenschappelijke gemeenschap nog veel onduidelijkheid over FNS.
FND Awareness Month 2024
LIGHT THE WORLD FOR FND IN NEDERLAND
Webinars en Meetings
De webinars en meetings waren een groot succes. Bedankt aan iedereen die aanwezig was! De opnames komen binnenkort online.
Patiënten dag Bewegingsstoornissen
Ook na de awareness maand zijn er activiteiten voor FNS patiënten. Op 25 mei zal er in Groningen een patiënten dag voor patiënten met diverse bewegingsstoornissen worden georganiseerd. Eén van de doelgroepen is patiënten met een bewegingsstoornis door FNS (let op: niet alle FNS valt onder bewegingsstoornissen. Functionele aanvallen of functionele blindheid vallen hier bijvoorbeeld niet onder). Aan FNS zal kort aandacht worden besteed in een peer group sessie, de rest van de dag gaat in het algemeen over bewegingsstoornissen en het UMCG.
Leuk om te weten is dat een medewerker van de HSK Assen komt om te vertellen over hun behandeling.
Functionele
Neurologische
Stoornis
Wat is FNS?
Bij een Functionele Neurologische Stoornis (FNS) is er een probleem in de aansturing van het lichaam vanuit de hersenen. Hierdoor kunnen mensen last krijgen van verschillende klachten zoals verlamming, loopproblemen, schokkende bewegingen, verkrampingen, gevoelsverlies, functionele aanvallen (voorheen dissociatieve aanvallen of PNEA's), spraakproblemen of problemen met het zicht. Lees meer informatie over wat een functionele neurologische stoornis is.
15% van alle mensen die jaarlijks een neuroloog bezoeken, heeft symptomen van FNS. In Nederland gaat het om 85.000 patiënten, waarvan 3000 patiënten er ernstig aan toe zijn. Wanneer de symptomen onbehandeld blijven, door een misdiagnose bijvoorbeeld, is er kans op verergering. Met de juiste behandeling kan daarentegen 70% van de patiënten verbeteren.
Neuroloog Jon Stone uit Edinburgh deelt in zijn Handbook of Clinical Neurology - Functional Neurological Disorders dat jaarlijks 4 tot 12 op de 100.000 inwoners de diagnose Functionele Neurologische Stoornissen (FNS) krijgen. In Nederland zou dat ongeveer neerkomen op 1350 nieuwe patiënten per jaar.
Het vinden van de juiste behandeling na de diagnose FNS kan moeilijk zijn. Het is heel belangrijk dat je klachten serieus genomen worden en je begrepen wordt. Daarom hebben wij een overzicht gemaakt van behandelmogelijkheden en expertisecentra. Hopelijk helpt dit bij jouw zoektocht.
Deze website is opgericht door Quinty Philippine Hartendorp en Chloé Calis, beiden gediagnosticeerd met Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Tijdens onze eigen zoektocht naar behandeling merkten we een gebrek aan heldere informatie over de volledige omvang van FNS. Met deze website streven we ernaar om meer helderheid te bieden aan onze medepatiënten. Daarnaast werken we achter de schermen gezamenlijk aan het vergroten van de bekendheid van FNS in Nederland. Ons doel is om het onbegrip en het stigma rondom de term 'conversiestoornis' te verminderen. We willen een bijdrage leveren aan een begripvolle gemeenschap waar FNS-patiënten de erkenning en ondersteuning vinden die ze verdienen.
Wie zijn wij?
Quinty Philippine Hartendorp
Na het behalen van mijn propedeuse HBO-V moest ik onverwachts een pauze inlassen vanwege een drastische verandering in mijn leven: de diagnose Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Ondanks mijn medische studie was deze aandoening mij volledig onbekend. Het viel me op dat mijn zorgpad niet zo gestructureerd was als bij de meeste diagnoses.
Vastberadenheid vulde me: ik moest hier iets aan doen, en wel zo snel mogelijk. Mijn doel is om FNS zo breed mogelijk bekend te maken en de zorgpaden te verbeteren. Ik geloof sterk dat het verstrekken van juiste informatie een groot verschil kan maken en het zorgproces kan vergemakkelijken.
Om mijn ervaringen te delen en anderen te laten zien hoe het is om met FNS te leven, ben ik begonnen met het filmen van mijn proces. Dit kunt u zien op mijn privé Instagram of Facebook. Mijn hoop is om positiviteit te verspreiden, zelfs te midden van de uitdagingen die deze diagnose met zicht meebrengt.
Samen streven we naar begrip, bewustzijn, en een betere ondersteuning voor FNS.
Chloé Calis
Na mijn master opleiding neuropsychologie ben ik begonnen met een PhD. Ik deed onderzoek naar de vroege fase van MS. De werking van het brein is iets dat mij fascineert en blijft verbazen. Maar iemands ervaringen en gevoelens vind ik super belangrijk.
Toen ik zelf de diagnose FNS kreeg was dat best even schrikken. Wat is dit eigenlijk? Ik had hier tijdens mijn opleiding nog nooit van gehoord. Ik wilde mij graag inzetten om meer bekendheid voor FNS te krijgen en te zorgen dat mensen met FNS de juiste informatie en hulp vinden.
Toen Quinty met het idee kwam om samen een website te maken was ik meteen om. Samen zijn we hard aan de slag gegaan. Omdat ik zelf weinig energie en concentratie heb door de FNS was dit soms best een uitdaging maar ik ben super trots op het resultaat.
Ik hoop dat u op onze website meer informatie kan vinden over wat FNS is, welke behandelingen er zijn en wellicht ontmoet u wel een paar lotgenoten.