Veelgestelde vragen
De diagnose FNS
Hoe leg ik aan mijn omgeving uit wat FNS is?
Bij een functionele neurologische stoornis (FNS) is er een functioneel probleem met het zenuwstelsel. Er is geen schade in het brein of lichaam, je zal daarom ook niks zien op scans of in je bloed, en toch functioneert het lichaam niet zoals het moet. Bij FNS worden de signalen tussen de hersenen en het lichaam niet goed verzonden en ontvangen. Er gaat iets mis in de communicatie. Hierdoor kunnen veel verschillende soorten klachten ontstaan.
Hier lees je meer over wat FNS is.
Je kan je familie/vrienden/collega's natuurlijk altijd doorverwijzen naar deze website als ze meer willen weten!
Ik heb recent de diagnose FNS gekregen wat moet ik nu?
Wanneer je de diagnose FNS hebt gekregen kan het zijn dat er veel op je afkomt. Wij hebben een pagina gemaakt met dingen die ons heel erg hielpen toen we de diagnose kregen. Een diagnose en nu? Tips
Verder lees je hier meer over Wat is FNS en de Diagnose en behandeling.
Hoe begint FNS?
De start van FNS kan bij iedereen anders zijn. Het is nog niet duidelijk wat de oorzaak van FNS is. Verschillende factoren kunnen hierbij een rol spelen.
Soms ontstaat FNS na een heftige gebeurtenis, zoals een auto-ongeluk, operatie of verlies van een dierbare. Maar dit is niet bij iedereen met FNS zo. Welke factoren allemaal een rol spelen bij het ontstaan van FNS is nog niet bekend.
Is FNS een neurologische of psychische ziekte?
Vroeger werd gedacht dat de klachten voortkwamen uit trauma's die niet verwerkt waren en dat deze psychische problemen omgezet werden in fysieke klachten. Daarom werd FNS vroeger conversie (=omzetting) stoornis genoemd en hiermee viel het onder de psychologische aandoeningen. Tegenwoordig weten we dat een grote groep mensen met FNS klachten geen traumatische ervaringen heeft en FNS dus geen psychische aandoening is.
Is het dan neurologisch? Veel klachten komen overeen met klachten die we zien bij andere neurologische aandoeningen. Maar, omdat er (op dit moment) geen neurologische schade te vinden is valt FNS ook niet onder de neurologische aandoeningen.
Omdat de klachten wel lijken op neurologische symptomen en omdat er iets mis gaat in het functioneren wordt daarom de naam functionele neurologische stoornis gebruikt.
Hebben psychische klachten dan helemaal niks met FNS te maken?
FNS is een neurologische aandoening als alle andere. Psychische problemen komen bij MS, de ziekte van parkinson en patiënten na een herseninfarct even vaak voor als bij patiënten met de diagnose FNS.
Ik heb FNS, maar heb geen uitlokkende factoren meegemaakt, kan dat?
Dat kan heel goed. Ongeveer een kwart van de FNS-patiënten heeft geen uitlokkende factoren die aan FNS vooraf zijn gegaan. FNS kan dus ook “zomaar” ontstaan.
Is FNS een hersenaandoening?
Ja, wij classificeren FNS als een hersenaandoening.
Bij een functionele neurologische stoornis (FNS) worden de signalen tussen de hersenen en het lichaam niet goed verzonden en ontvangen. En hiermee valt het onder de hersenaandoeningen.
In 2017 deed het RIVM, in opdracht van de Hersenstichting, onderzoek naar hersenaandoening. Hieruit bleek dat 1 op de 4 Nederlanders een hersenaandoening heeft. Echter leidde dit tot een discussie over de definitie van hersenaandoeningen, vooral omdat psychische stoornissen zoals depressie en angststoornissen als grootste groep in het onderzoek naar voren kwamen.
Komt FNS door zenuwbeknelling, of andere fysieke schade?
Nee. Bij FNS is er geen sprake van schade, daarom is er op scans ook niets te zien, en kun je gelukkig – in de meeste gevallen – volledig herstellen van FNS. Vergelijk het met een computer: de hardware is in tact, maar er is een storing ontstaan in de software: de signalen in je hersenen zijn verstoord. De hersenen gaan bij FNS op een andere manier werken, en die andere manier leidt tot bijvoorbeeld verlammingen, loopstoornissen, uitval van spraak of functionele aanvallen, vaak in combinatie met hersenmist en/of zware vermoeidheid.
Behandeling is erop gericht om de hersenen weer te leren functioneren op de juiste manier (te resetten).
Waarom heb ik geen fMRI scan gekregen?
fMRI staat voor een functionele MRI scan. Op de ‘gewone’ MRI kunnen we afwijkingen in de structuur van de hersenen zien. De fMRI laat zien welke gebieden in de hersenen actief zijn. In wetenschappelijke onderzoeken, waarin fMRI werd gebruikt, werden patiënten met FNS vergeleken met patiënten met andere neurologische aandoeningen en met mensen die geen neurologische klachten hadden. Het patroon van hersenactiviteit bij patiënten met FNS was anders dan bij de andere groepen. Bij FNS gaat het dus inderdaad om een verandering in het functioneren van de hersenen. Op individueel niveau is fMRI niet bruikbaar (ook niet in het buitenland). fMRI wordt alleen bij wetenschappelijk onderzoek ingezet. Voor het stellen van de diagnose FNS is een fMRI-scan niet nodig. De diagnose wordt gesteld door een neuroloog op basis van fysieke kenmerken die bij FNS passen.
Is er een toename in FNS diagnoses gerelateerd aan corona/post-covid?
Jazeker! Dit is internationaal ook bekend dat er veel meer gevallen zijn van FNS na bijvoorbeeld ook de vaccinaties.
Is FNS ernstig?
Bij een functionele neurologische stoornis (FNS) is er geen schade aan het brein, maar dit betekent niet dat FNS niet ernstig is.
FNS heeft invloed op veel verschillende aspecten, zo kunnen patiënten moeilijkheden ondervinden op het werk, met dagelijkse bezigheden en met sociale activiteiten.
Omdat de klachten die horen bij FNS erg kunnen variëren, is de invloed hiervan bij iedereen verschillend.
Behandeling
Wat is de kans op gehele genezing en welke tijd staat hier ongeveer voor?
Dat is moeilijk te zeggen, en per patiënt verschillend. Over het algemeen geldt: hoe sneller je de juiste diagnose krijgt en start met behandeling, hoe beter je kans op volledig herstel is. Maar ook kunnen patiënten nog herstellen nadat ze al jarenlang klachten hebben.
Er zijn patiënten die niet volledig herstellen. Zij kunnen wel grip op de klachten krijgen, waardoor zij in staat zijn de klachten beter onder controle te krijgen, door bijvoorbeeld activiteiten te doseren en op tijd rust te nemen.
Helaas is er ook een groep patiënten die niet herstelt. Hier lees je meer over in onderstaande vraag.
Kan FNS blijvend zijn?
Helaas is er ook een groep patiënten die niet herstelt, ondanks dat ze er alles aan gedaan hebben om beter te worden. Het kan dan confronterend zijn dat andere patiënten wel herstellen. FNS is niet je eigen schuld, het is niet zo dat je iets verkeerd doet als je niet herstelt, je hebt simpelweg enorme pech. In dat geval is het zaak om manieren te vinden om het beste leven te leiden dat je kunt, met de nadruk op kwaliteit van leven boven al het andere.
Ik sta op de wachtlijst voor een behandeling. Kan ik in de tussentijd iets doen?
Je kan op heel korte termijn terecht bij een fysiotherapeut van FNS-Net bij jou in de buurt.
Ik heb een functionele bewegingsstoornis door FNS. Wat kan een fysiotherapeut voor mij doen?
De eerste stap is behandeling door een fysiotherapeut die bekend is met de behandeling van FNS. Deze fysiotherapeuten staan vermeld op FNS-Net. De meeste patiënten knappen hier zodanig van op, dat verdere stappen gelukkig niet nodig zijn.
De fysiotherapeut kan je begeleiden bij je klachten, kan je uitleggen wat FNS is en wat wel en niet verstandig is om te doen. Bij uitval door FNS lukt het vaak niet om een beweging bewust te maken, maar soms wel om deze onbewust te maken. De fysiotherapeut zal daarvoor een aantal oefeningen met je doen, om te proberen “per ongeluk” de juiste beweging uit te lokken.
Belangrijk is om te leren hoe je klachten kunt voorkomen. En dat in kaart wordt gebracht welke factoren bijdragen aan het terugkomen van je klachten.
Mocht fysiotherapie niet baten, kan de fysiotherapeut je helpen om te kijken wat je herstel in de weg zit, en eventuele vervolgstappen met je bespreken.
Zijn er medicijnen tegen FNS?
Er zijn geen medicijnen tegen FNS, maar amitriptyline, een antidepressivum, kan zelfs in relatief lage dosering nuttig zijn bij het bevorderen van de slaap, het verminderen van pijn, het verbeteren van de stemming en het verminderen van zorgen. Dit is het geval, ongeacht of de patiënten zich depressief voelen of niet.
Is de behandeling voor kinderen met FNS anders dan voor volwassenen?
In principe niet, maar de neuroloog moet wel ervaring hebben met het uitleggen van FNS aan kinderen en de ouders.
Wat kan ik doen als een huisarts alle hulp weigert?
Gelijk op zoek gaan naar een andere huisarts! Dit is niet oké.
Is er een kans dat FNS tijdens de behandeling erger wordt en daarna niet meer verbeterd kan worden?
Het kan zeker voorkomen dat klachten in eerste instantie erger worden. Dat is zelfs een goed teken. Wanneer je invloed uit kunt oefenen op klachten kan je ze zowel erger als minder erg maken.
Kan FNS erger worden?
Het verloop van een functionele neurologische stoornis (FNS) kan erg verschillen per persoon. Terugvallen of zogenaamde flare-ups (periodes waarin symptomen heftiger worden) komen voor bij FNS.
Het kan interessant zijn om te kijken naar in stand houdende factoren, dit zijn factoren die ervoor zorgen dat de klachten niet over gaan of soms erger worden.
Overige vragen
Ik wil graag met lotgenoten in contact komen, waar kan ik deze mensen vinden?
Het krijgen van de diagnose FNS kan erg eenzaam zijn. Zelf kende wij ook niemand in onze omgeving met FNS. Daarom hebben wij een praatgroep op Facebook gemaakt. Lees meer en word lid!
Wat kan je als verzorger doen als iemand een FNS episode heeft?
Als verzorger is het belangrijk om rustig te blijven en erbij te blijven. Het is beste als degenen met FNS zich aanmeldt voor behandeling, waarbij ook de verzorger goede tips krijgt wat te doen tijdens een aanval.
Ik schaam me ervoor dat ik FNS heb, hoe ga ik daarmee om?
Niemand, maar dan ook niemand, hoeft zich te schamen voor het hebben van een aandoening, niet voor kanker, niet voor een hersenbloeding en niet voor FNS.
FNS is een stoornis in het functioneren van de hersenen, net als bijvoorbeeld de ziekte van parkinson of epilepsie een stoornis is in het functioneren van de hersenen. Helaas is FNS nog steeds omgeven door stigma en schaamte. Er zijn nog steeds artsen die niet goed op de hoogte zijn van inzichten over FNS van de laatste dertig jaar. Zij zien FNS soms als aanstellerij of aandachttrekkerij. Patiënten met FNS zouden vooral uit zijn op uitkeringen. Deze opvatting komt voor onder artsen die als deskundige optreden voor het UWV of de rechtbank. Als je daarmee te maken krijgt neem dan contact op met de stichting FNS. Zij kennen deze artsen en kunnen voorspellen wat hun conclusie zal zijn.
Worden mijn klachten erger als ik er aandacht aan besteed?
Met de term “aandacht” wordt door neurologen iets anders bedoeld dan in het dagelijks leven. Bij FNS is het vaak zo, dat een beweging niet bewust uitgevoerd kan worden, maar wel onbewust. Een voorbeeld is de Hoover-test, bij iemand die aan één been volledig verlamd is door FNS. Als deze patiënt zit en probeert het aangedane been op te tillen, zal dat niet lukken. Probeert deze patiënt echter zijn gezonde been in tegenovergestelde richting te bewegen, ontstaat er spierspanning in het aangedane been. Het lukt dus niet om de spieren bewust aan te sturen, maar het lukt wel om de spieren onbewust aan te sturen.
Is de behandeling voor kinderen met FNS anders dan voor volwassenen?
In principe niet, maar de neuroloog moet wel ervaring hebben met het uitleggen van FNS aan kinderen en de ouders.
Op deze pagina vind u een Folder met uitleg over FNS voor kinderen.
Wat kan ik doen als een huisarts alle hulp weigert?
Gelijk op zoek gaan naar een andere huisarts! Dit is niet oké.
Mag ik autorijden?
U kan een gezondheidsverklaring indienen bij het CBR. Daarna is het waarschijnlijk dat u gekeurd moet worden door een dienstdoende arts.
De arts beslist of u mag autorijden.
Staat uw vraag er niet bij, vul dan ons contactformulier in.