Hoe het terugkwam

29-04-2023 - stukje uit mijn dagboek 

Mijn eigen lichaam vertrouwen is weer lastig. Wat kan ik nog? Hoelang? Heb ik morgen genoeg energie om dit te doen? Afgelopen week stond in het teken van rust. Mijn lichaam heeft aangegeven dat we over de grens zijn. Ik ben moe en door het schokken doen mijn spieren pijn. Het is lastig om te beseffen dat dit weer terug is en misschien mijn hele leven een deel gaat uitmaken van wat ik doe. Ik hou nog steeds van mijn lichaam ook al frustreert het me ook af en toe.

Na 7 maanden werken kwamen de FNS klachten bij mij terug. Een week lang voelde ik mijn hand verkrampen. Maar ik wilde hier geen aandacht aan besteden. Ik vond het super mooi om samen met de deelnemers te werken, maar het werken vroeg veel van me. Ik had het gevoel dat er altijd meer werk was dan ik kon doen. Op een zondagavond zei mijn moeder tegen mij ‘Laat het nou eens los’ en toen begon mijn hele lijf zo hard te schokken en te schudden. En dit bleef uren doorgaan. De schokken blijven elke dag, de hele dag, doorgaan. Mijn armen bewegen zo oncontroleerbaar dat ik soms niet eens mijn eten kan snijden, laat staan wat mascara op doen. Ook heb ik nog veel last van wegrakingen (functionele aanvallen), waardoor ik niet alleen kan zijn. Ik slaap elke dag veel omdat het allemaal zoveel energie kost. 

Ik ben weer begonnen met fysiotherapie en ben langs geweest bij de huisarts. Die had “gelukkig nog maar 1 andere patiënt gehad met FNS en wist eigenlijk niet zo goed wat hij ermee moest”. Nou daar had ik wat aan. Ik werd naar huis gestuurd met oxazepam. Dat is een heel lekker verslavend ontspanning pilletje, waar je hoofd rustiger van wordt, maar het doet niks voor de FNS klachten. Ik ben daar dan ook vrij snel weer mee gestopt.

13-05-2023 - stukje uit mijn dagboek

Een nieuwe dag. Mijn lichaam doet pijn. Ik twijfel zo veel, moet ik gewoon mijn gevoel volgen? Vandaag wel weer lekker naar buiten. Ik ben zo dankbaar voor mijn familie en wat ze allemaal voor mij doen. Wat dat betreft heb ik echt geluk.