FNS Patiëntenvereniging
De FNS patiëntenvereniging is de officiële Nederlandstalige patiëntenvereniging voor ruim 100.000 FNS patiënten in Vlaanderen en Nederland.
De vereniging heeft een aantal doelen waar ze zich op wil toeleggen. Allereerst lotgenotencontact voor zowel patiënten, maar ook voor partners van patiënten en ouders van kinderen met FNS. Dit zullen digitale ontmoetingen zijn, maar ook worden er FNS-cafés op locatie georganiseerd.
Ten tweede voorlichting aan patiënten, maar ook aan behandelaren, zorgverleners, scholen, familieleden, werkgevers... iedereen die meer wil weten over FNS. De website is een basis, maar er zijn ook diverse folders gericht op specifieke doelgroepen of onderwerpen. Ook zijn er met regelmaat online lezingen waarvoor experts worden uitgenodigd en worden er meerdere keren per jaar informatie-uurtjes gehouden voor nieuwe patiënten.
Ten derde wil de vereniging een stem zijn voor alle patiënten, om mee te praten met onderzoekers en behandelaren. Als ervaringsdeskundigen is ons inzicht en onze ervaring van belang bij nieuwe ontwikkelingen op gebied van onderzoek naar en behandeling van FNS.
Als laatste is het een wens om ook individuele patiënten te helpen die vastlopen in de zorg en er zelfstandig niet uit komen.
De FNS patiëntenvereniging draait volledig op vrijwilligers. Wie meer informatie zoekt, lid wil worden of vrijwilliger, kan kijken op de website.
